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Recordando al guerrero del mesotelioma Lou Williams

La comunidad del mesotelioma está de luto por la reciente pérdida de una verdadera guerrera, Louise “Lou” Williams. Lou fue un sobreviviente de mesotelioma peritoneal y pleural. Fue diagnosticada por primera vez con mesotelioma peritoneal en 2003, y nuevamente enfrentó mesotelioma pleural en 2009. Después de una batalla de casi 15 años, el cáncer agresivo, lamentablemente, ganó.

Louise Williams

Lou fue una gran defensora más allá de su país de origen, Australia. Trabajó con muchas organizaciones de defensa, incluida la Fundación de la Enfermedad del Asbesto de Australia (ADFA) y el Organización de Concientización sobre la Enfermedad del Asbesto (ADAO), además de ayudar a innumerables pacientes con mesotelioma y sus familias.

Heather Von St. James, una sobreviviente de 11 años, recuerda a su amiga como una verdadera inspiración. “Lou Williams era alguien a quien admiraba constantemente. Una verdadera defensora mundial del asbesto, una mujer con una voz suave que rugió. Luchó incansablemente contra esta enfermedad mientras luchaba por la conciencia y nunca perdió la esperanza de una cura. Ella inspira a muchos con su fuerza tranquila, su aplomo y dignidad. Un verdadero guerrero que será llorado en todo el mundo “.

Una larga batalla contra el mesotelioma

La primera exposición de Lou al asbesto se produjo cuando era niño en Australia. Su padre trabajaba en el sector de la construcción y trabajaba con asbesto a menudo. Lou ayudó a limpiar el polvo de amianto de su automóvil y de la casa. Posteriormente, a su padre le diagnosticaron mesotelioma y murió a causa de la enfermedad en 1985.

La exposición de Lou no terminó ahí, ya que también trabajó en una oficina contaminada con asbesto durante tres años en Melbourne. El impacto de la inhalación de fibras de asbesto puede tardar décadas en manifestarse. Incluso entonces, los primeros síntomas son inespecíficos y con frecuencia causan diagnósticos erróneos incluso para dolencias comunes como la gripe.

Después de ocho años de dolor crónico y 18 meses de diagnósticos erróneos, Lou se enteró de que tenía mesotelioma peritoneal en 2003. Lou se sometió a una cirugía para extirpar los tumores seguida de 18 sesiones intensas de quimioterapia.

Después de vencer el mesotelioma peritoneal, Lou fue diagnosticada nuevamente en 2009. Esta vez enfrentó el mesotelioma pleural, que requirió un tratamiento más agresivo. Lou nuevamente tuvo que someterse a una cirugía, pero esta vez requirió tres operaciones importantes para tratar de extirpar los tumores seguidas de otra ronda de quimioterapia.

En enero de 2015, Lou dijo que su cuerpo se estaba apagando. Su oncólogo le explicó que no había otras opciones para combatir la enfermedad. En ese momento, Lou tenía que estar tomando oxígeno las 24 horas del día, los 7 días de la semana, morfina y tenía fusiones de sangre cada dos semanas. Sufría náuseas extremas y pesaba menos de 100 libras. Su calidad de vida estaba en una espiral descendente, pero Lou nunca se rendiría.

Nunca, nunca, nunca se rindió

En abril de 2015, Lou recibió algo de esperanza. Sabía que estaba en las etapas finales de la enfermedad y tenía que correr cualquier riesgo que se le diera. Su oncólogo le recomendó Keytruda® (pembrolizumab), un fármaco de inmunoterapia que interfiere con el crecimiento y la diseminación de las células cancerosas. Su oncólogo dijo que este medicamento podría devolverle la calidad de vida y posiblemente darle a Lou otros 12 a 18 meses de vida.

Keytruda® ha proporcionado algo de esperanza a la comunidad del mesotelioma y ha demostrado ser eficaz en algunos casos. La amiga y compañera guerrera de Lou en el Reino Unido, Mavis Nye, pudo unirse a un ensayo clínico para el fármaco y vio resultados prometedores. En Australia, sin embargo, Lou solo pudo recibir el tratamiento por su cuenta. Cada infusión costaba miles de dólares y las infusiones se requerían cada tres semanas.

A pesar del alto costo, Lou aprovechó la oportunidad. Después de su tercera fusión, sus tomografías computarizadas mostraron encogimiento y para la quinta transfusión ya no dependía del oxígeno o la morfina. Lou se quedó con estas infusiones durante 11 meses y recuperó la calidad de vida.

La esperanza que vio con Keytruda® llevó a Lou a abogar por que el medicamento se rastreara rápidamente en el Programa Australiano de Beneficios Farmacéuticos. Ella creía firmemente que si el tratamiento se podía ofrecer a un precio más asequible, los oncólogos podrían ofrecer a los pacientes esta opción antes de que ya estuvieran avanzados a una etapa del final de la vida.

“Lou luchó para que se incluyera en la lista gratuita y todos hicimos una cascada de su petición”, recuerda Mavis de su amiga de toda la vida. “Hubiera sido genial si hubiera tenido éxito. La droga funcionó durante un tiempo y volvió a activar su sistema inmunológico, pero solo durante un año. Lou dijo que le había ayudado a quedarse con su familia un poco más “.

Lamentablemente, en marzo de 2016 Lou tuvo un revés y sus tumores mostraron crecimiento y algunos se diseminaron en sus pulmones. Lou se retiró de Keytruda® y en su lugar recibió tratamientos de quimioterapia semanales. Pero Lou aún le dio crédito a Keytruda® por brindarle calidad y cantidad de vida, y continuó abogando por sus beneficios para otros pacientes con mesotelioma. Incluso frente a noticias tan devastadoras, Lou juró no darse por vencido y continuó luchando.

“Lou realmente ha luchado contra el mesotelioma durante 15 años, pero trabajó para la concienciación sobre el asbesto en todo el mundo”, dijo Mavis. “Tantos guerreros del mesotelioma la extrañarán y todos viviremos de acuerdo con sus palabras, ‘nunca, nunca, nunca te rindas’”.

El legado de Lou en la defensa

Además de su trabajo de defensa para hacer que Keytruda® esté más disponible para quienes sufren de mesotelioma, Lou también trabajó incansablemente para ayudar a alcanzar una prohibición mundial del asbesto. Lou trabajó con muchas organizaciones de defensa en Australia y en todo el mundo para prestar su voz a la lucha, incluso cuando enfrentó momentos particularmente difíciles en su enfermedad.

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Su pasión y compromiso resonaron en toda la comunidad del mesotelioma e inspiraron a quienes trabajaron con ella. Linda Reinstein, cofundadora y presidenta de ADAO, expresó cómo conocer y trabajar con Lou tuvo una profunda influencia en sus propios esfuerzos.

“ADAO está de duelo con el esposo de Lou, Keith, sus hijas Deborah y Jo, sus amados nietos y amigos. Me siento muy honrado de haber conocido a Lou durante 7 años … todos lo somos … y su espíritu seguirá inspirando ”. Linda dijo. “El impacto que tuvo Lou en el mundo es incuestionable. Ella era una amiga muy querida para muchos de nosotros y una voz inspiradora para crear conciencia sobre el asbesto y luchar por una prohibición mundial del asbesto. Mi amor por Lou alimentará mi trabajo para siempre “.

A Lou ya la echamos mucho de menos, pero nunca la olvidaremos.

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