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Historias de supervivencia: Jan Egerton

Hoy estamos muy emocionados de darle la bienvenida a Jan Egerton al blog de MCA para compartir su increíble historia. Al ponerse al día con Jan en Facebook, ella amablemente se ofreció a responder algunas preguntas comunes que todos ustedes en la comunidad suelen hacer. Estamos felices de compartir sus respuestas llenas de fuerza e información valiosa. Para conectarse con Jan, lea su blog en El viaje de Jan.

¿Cómo se enteró de que tenía mesotelioma? ¿Tuvo síntomas o una radiografía de tórax aleatoria? ¿Sabe cómo estuvo expuesto al asbesto?

Había sufrido de endometriosis durante mucho tiempo. Habiéndome hecho una histerectomía en 2000, pensé que todo mi dolor en el lado izquierdo desaparecería y que podría empezar a vivir de nuevo. Mi primer gran éxito de ‘Meso Session’ en octubre de 2000. Había recibido advertencias anteriores que cubrían los 2 años anteriores, pero nada como esto.

No podía respirar sin sentir que el pulmón se me pegaba a las costillas. El dolor era terrible en la espalda, las costillas izquierdas y el pecho. Me diagnosticaron pleuresía viral, ya que pareció disminuir en un día. Estos eventos continuaron cada 3 meses y en 2002 tuve un dolor que duró más de una semana a la vez, pero no se encontró nada. Estaba seguro de que tenía endometriosis en el pulmón y finalmente encontré un médico que me escucharía. En septiembre de 2003 me mostraron mi escaneo MRGI. El radiólogo había tomado una imagen congelada de la región de mi pecho, que mostraba manchas blancas justo a través de él. La conclusión fue la endometriosis y comencé con varios tratamientos hormonales. En enero de 2004 nunca me sentí libre de dolor; mi espalda, cuello y lado izquierdo me duelen constantemente. Finalmente, me dieron acceso a la clínica sin cita previa con un médico de pecho, ya que los dolores ahora eran constantes. Después de unos meses más de tener radiografías, en agosto de 2004, me envió a una operación exploratoria donde el cirujano utilizó equipo asistido por video. Me dijeron que tenía mesotelioma mixto, que no entendía, y que probablemente tenía menos de un año de vida.

En enero de 2004, los abogados anunciaban la asbestosis en la televisión en busca de personas que pudieran hacer reclamaciones. Mi padre decía: “Estoy seguro de que tengo eso, trabajamos en él todo el día”. Así que todo lo que puedo suponer es que proviene del mono de mi padre. Aunque, una vez que me diagnosticaron, nunca volvió a mencionarlo. Creo que se sintió culpable por lo que me estaba pasando.

¿Qué tratamiento recibió y en qué etapa se encontraba cuando comenzó el tratamiento? ¿Cuál es el pronóstico ahora?

Creo que tuve mucha suerte cuando me diagnosticaron. Mi cirujano había hecho un trabajo extraordinario al eliminar todo el mesotelioma de mi pecho. En aquellos días, no se había oído hablar de una decorticación por pleurectomía, pero había extirpado una gran parte de la pleura y dos grandes tumores de mi pulmón. Aunque no me informaron en este momento, tenía mesotelioma. Estuve bastante enfermo después de esta operación y necesitaba volver para someterme a otra cirugía porque mi pulmón sangraba y no podía respirar. Tres semanas después, volví y tuve una pleurodesis. El 26 de agosto, mi esposo y yo fuimos llevados a una pequeña habitación lateral y les dijimos la noticia. Me sorprendió mucho escuchar lo que pensé que iba a ser una forma rara de endometriosis que en realidad era un cáncer terminal. Mi cirugía fue seguida por tratamientos de radioterapia en los 3 sitios de drenaje, pero después de eso no hubo otro tratamiento y me dieron información sobre cuidados paliativos.

En diciembre del 2004, a Pemetrexed le quedaban 3 plazas de prueba en el Nordeste y me ofrecieron una plaza. Estaba tan complacido, pensando que esto ciertamente me mantendría libre de cáncer.

Desafortunadamente, el cáncer regresó a principios de 2006. Creo que los médicos realmente no querían escuchar esto, ya que no había nada que pudieran hacer entonces. Les tomó otro año reconocer que tenía razón y que el mesotelioma estaba creciendo. Esta vez también sufrí mucho dolor de corazón. Cuando volví a desafiarme con Pemetrexed y Carboplatin, el mesotelioma había crecido a más de 2 cm desde un comienzo limpio. No parece mucho, pero si rodeas todo tu pulmón con 2 cm, tu volumen se reduce mucho. También tenía varios tumores más grandes, uno de los cuales me causaba mucho dolor por encima del riñón.

Desafortunadamente, la quimioterapia no retuvo el cáncer por más de 4 meses. Ahora estaba en lo desconocido y buscaba tratamientos. Encontré la crioablación y volé a los Estados Unidos, donde tuve 2 tratamientos en 2008. En enero de 2009, finalmente me sometí a la cirugía EPP de decorticación por pleurectomía en Sheffield, Reino Unido. La operación duró entre 9 y 10 horas y, hasta que terminó, no estaba seguro de con qué saldría de la cirugía. Perdí mi pleura, pericardio y diafragma. Siempre he tenido suerte en la velocidad de recuperación y llegué a casa 11 días después. Desafortunadamente, mi pulmón izquierdo no se pegaba y volví a casa con el drenaje in situ, esperando que la fuga de aire que tenía se redujera. Realmente creí que esta vez finalmente había ganado la batalla.

En abril del ’10 supe que algo andaba mal y en mi tomografía computarizada aparecieron 3 pequeños tumores. Mi mesotelioma comenzó a crecer una vez más. Esperé pacientemente un año y en abril de 2011 volé de regreso a los Estados Unidos y tuve otra ronda de crioablación en los tumores más grandes. Matar 3 tumores me hizo sentir mucho mejor, aunque sabía que otros estaban brotando alrededor del pulmón. Deshacerse de 3 se sintió como una victoria sobre el mesotelioma.

En septiembre del 12, supe que el mesotelioma había vuelto a atacar mi pericardio. Tenía sudores nocturnos con más frecuencia y un fuerte dolor en la región de mi corazón; un dolor lento que se convierte en dolor agudo. Mi siguiente tomografía computarizada confirmó engrosamiento y líquido alrededor del corazón, junto con crecimientos múltiples lentos alrededor del pulmón.

Comencé a desafiar nuevamente a Pemetrexed y Carboplatin en noviembre, pero mi cuerpo tuvo una reacción alérgica severa cuando recibía la segunda dosis. Ahora estoy en tierra de nadie. No se me permite tomar Carboplatin y sé por experiencia previa que el Pemetrexed no hace mucho sin el Carboplatin, ya que tuve que eliminar el Carboplatin en mi nuevo desafío de 2007.

Preguntas sobre la puesta en escena. En el Reino Unido, no solemos utilizar tanto la estadificación, ya que han visto morir a algunos diagnosticados con T2 mucho antes de que alguien diagnosticado con T4N. Parece que el mesotelioma no sigue ninguna regla.

¿Cómo cree que esta experiencia ha afectado a su familia?

Fue un shock para todos nosotros. Mi padre murió de un derrame cerebral poco después de que me diagnosticaran y mi madre simplemente no pudo soportarlo. Cuanto más he sobrevivido, mejor lo hacen mis hermanos. La principal persona a la que ha afectado es mi marido. Es y ha sido extremadamente difícil para él manejarlo. Al principio pareció bloquearlo y no quería hablar de eso conmigo, a menos que tuviéramos una cita. Pero a medida que pasan los años, lo menciono cada vez más. No se involucrará con ninguna organización ni asistirá a ninguna reunión que tenga algo que ver con el mesotelioma. Fuimos a uno en 2005 en Newcastle. Todos allí eran viudos o viudos y él no quería ver eso. Quería ver esperanza, no muerte.

A lo largo de los años, he tomado decisiones sobre qué ruta de tratamiento tomar a continuación, no me preocupo por el resultado o el “¿y si muero mientras hago esto?”, Pero mi esposo sí. Después de cada tratamiento (el peor fue la cirugía), él fue la persona que me cuidó, me recuperó y me motivó a recuperar la salud. Supongo que gracias a él hago estas cosas. No quiero estar nunca sin él.

A veces estoy seguro de que mi mesotelioma ha afectado su vida más que la mía.

Eres un Meso Guerrero importante e inspirador. ¿Cómo te mantienes tan positivo?

Ser positivo todo el tiempo es imposible, aunque tengo la suerte de poder seguir trabajando, ya que esto me permite escapar del cáncer. Mi mente ya no puede hacer frente a dos cosas a la vez, así que cuando trabajo estoy totalmente concentrado en mi trabajo.

Mi salida para la ira, ya que nunca quiero agobiar a mis amigos o familiares con ella, es mi blog. Encontré un círculo de amigos en la misma situación a través del blog y su contacto me ha ayudado a mantener una actitud positiva. Después de mucha presión de algunos de ellos, finalmente me he sometido a unirme a Facebook, y eso puede ayudarte a mantenerte positivo cuando lees que otros han llegado tan lejos y siguen siendo fuertes.

¿Cómo ha cambiado tu vida conocer a los otros Meso Warriors?

Conocer a otras personas con mesotelioma le da esperanza. Espero que todas nuestras voces se escuchen y realicen cambios en la legislación sobre el uso del asbesto. Nuestros números están aumentando, lo cual es triste, pero los investigadores ahora tienen que buscar una cura. Me preocupa ser parte de un panorama más amplio con Facebook y aceptar cuántas personas más son diagnosticadas hoy que nunca antes, me preocupa.

Disfruto apoyando la causa y haciendo entrevistas de televisión o artículos de periódicos ocasionales para correr la voz. La gente todavía ignora bastante el daño que puede causar el asbesto, hasta que realmente involucra a alguien de su propia familia. Tengo que admitir; en 2004, realmente no sabía nada sobre lo que podía hacer el amianto.

Ayudarnos unos a otros es una experiencia reconfortante, puedo ser un sobreviviente a largo plazo que da esperanza a alguien que acaba de emprender este viaje, al igual que otros Guerreros me han dado esperanza. Todos estamos trabajando hacia el mismo objetivo, encontrar algo que convierta la terminal en crónica, eliminar nuestra sentencia de muerte y dejar de hacer que otros pasen por el mismo riesgo de salud.

¿Cuál es el mejor consejo que le daría a alguien que recién comienza su batalla contra esta enfermedad?

Tome notas sobre cómo se siente. Mantenga un registro de las tabletas, los dolores y molestias. Estos le ayudarán en los próximos años y también ayudarán a su oncólogo.

Busque un buen oncólogo que sepa algo, si no mucho, sobre el mesotelioma. Si creen que es solo otro cáncer, busquen a alguien más.

Escuche qué tratamientos tienen para ofrecer. Sopesa qué tan en forma y saludable estás. ¿Puede la cirugía ser uno de los últimos tratamientos que puede hacer, o es el primero al que debe aspirar? Muchos todavía creen que el médico debería ser la fuerza impulsora para dirigir la ruta de tratamiento a seguir. Si el médico tiene experiencia, escúchalo. He tenido que guiar mi propio tratamiento a lo largo de los años y se vuelve agotador. Debe recordar cada paso del camino en el que esta es su vida la que está poniendo en manos de otra persona. Debes confiar en ellos y tener una buena relación si dejas que te guíen.

Investiga todo. Internet es el punto de partida. No crea artículos que digan “podemos curarlo del mesotelioma con nuestro nuevo tónico”. No funciona. Lea artículos sobre alimentación saludable; algunos alimentos y terapias alternativas pueden ayudar. Conoces tu cuerpo. Comprenda qué dolores son qué. Cuando pase por la quimioterapia, notará qué dolores han desaparecido, pero a menos que los escriba, nunca los recordará todos.

Sé que suena débil, pero mantengo una actitud positiva. No se preocupe por tener una sentencia de muerte, considérela como una señal de alerta temprana. Sal y disfruta de la vida, no la gastes preocupándote de una cita a otra. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero tiene que hacerlo; de lo contrario, pasará la vida sintiéndose deprimido.

Recuerdo que entre la radioterapia y la quimioterapia tuve una semana de vacaciones. Hice lo mismo entre el ciclo 1 y 2 de mi primera quimioterapia. Usted sabe cuándo vencen las exploraciones, así que asegúrese de tener buenos recuerdos. Cuando esté en tratamiento, intente planificar los momentos en los que no estará en tratamiento. Sobre todo sea su normalidad.

Por último, si está haciendo un reclamo legal, hágalo al principio de su diagnóstico.

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